Projektpartner:innen

B(e) NAMSE wird von einem breit aufgestellten Konsortium getragen, das aus verschiedenen Institutionen und Organisationen besteht. Am Versorgungsprojekt B(e) NAMSE sind insgesamt 14 Konsortialpartner:innen und 2 Kooperationspartner:innen beteiligt.

7 Universitätskliniken
3 Krankenkassen
Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE e.V.
3 Evaluationsinstitutionen
2 Kooperierende Krankenkassen
Gesamt-Koordination

Alle Projektpartner:innen übernehmen spezifische Aufgaben und haben eine eigene Rolle im Projekt. Eine Übersicht aller Projektpartner:innen finden Sie im Folgenden.

Kliniken

Implementierung der Neuen Versorgungsform am jeweiligen B-Zentrum durch ein multidisziplinäres Team
Durchführung der multizentrischen Evaluationsstudie in Absprache mit der Studienkoordination der PedScience

Hier finden Sie die Links zu den Zentren für Seltene Erkrankungen der jeweiligen Kliniken.

Kliniken

Gesamtkoordination, Planung und Durchführung des Projekts

Online-Familienschulung

Durchführung der Online-Familienschulung mit dem Ziel, die Krankheitsbewältigung innerhalb der Familie zu stärken, die familiäre Resilienz zu fördern und die Selbstfürsorge der Familienmitglieder zu verbessern

Krankenkassen

Beteiligung an der Vertragserstellung zur Umsetzung der Neuen Versorgungsform als Modellvorhaben
Abstimmung und Bereitstellung von Daten für die Evaluationsstudie
Beteiligung an der Entwicklung von Finanzierungsmodellen

Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE e.V

Einbringen der Patient:innenperspektive
Beteiligung an der Entwicklung der Neuen Versorgungsform

Evaluationsinstitutionen

Durchführung der multizentrisch angelegten Evaluationsstudie in Absprache mit den Kliniken und Krankenkassen
Sicherstellung der Einhaltung wissenschaftlicher Standards bei der Evaluation der Neuen Versorgungsform

Hier finden Sie die Links zu den Websites der Evaluationsinstitutionen.